比朔夫女友患骨骼罕见病:每天都疼,百万人影响19人,无法治愈

一碗姜糖水92026-01-16 09:53:37

体育播报01月15日宣 图片报报道,拜仁名宿绍尔的女儿,20岁拜仁中场比朔夫的女友约瑟芬·绍尔近日公开谈论了自己患有的疾病奥尔布赖特综合征。

约瑟芬·绍尔在14岁左右开始出现病症,她解释说道:“可以想象我的骨头里有空洞,这使得骨头变得纤维化。”

2022年,她因奥尔布赖特综合征而腿部骨折。她在社媒上公开展示了自己的伤疤,并表示自己一直受到影响:“我几乎每天都在经历疼痛。我是在这种疼痛中长大的。我的右臂和整个右侧身体都有疼痛感。

约瑟芬·绍尔表示无法参加体育活动:“很遗憾,我不能再进行任何体育活动了。实际上,我只能做物理治疗来增强肌肉,除此之外什么都不能做。”

约瑟芬·绍尔说道:“正因为如此,我学会了珍惜生活中的小事。”

图片报文中介绍,麦库恩·奥尔布赖特综合征是一种主要影响骨骼的病,每100万人中1-9人受到影响。其中大多数是女性(比例为10-1)。该综合症由基因突变引起,对骨骼、皮肤和内分泌腺产生影响。这意味着患者的骨骼会变得脆弱(纤维性发育不良),并常常导致持续性疼痛。目前尚无治愈方法,治疗只能帮助缓解疼痛并保护骨骼。

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